Stowarzyszenia pacjentów i ich rodzin

Portale dla Rodziców i Opiekunów Dzieci z Zespołem Downa
Rettlandia - polski serwis o Zespole Rett'a
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO"
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate - Polish TSC Assosiation
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl
ul. Powstańców Śląskch 89/372
01-355 Warszawa
mail: ahc-pl@gazeta.pl
Facebook: Polish Association ahc-pl
Fundacja EB Polska - dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) i ich rodziców
www.ebpolska.pl

Fundacja EB Polska została założona 2014 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie. Fundacja zapewnia wsparcie osób chorych na EB, ich rodzin i opiekunów, m.in. w formie szerzenia wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia oraz dostępności środków medycznych, przydatnych w leczeniu tej trudnej i rzadkiej choroby. Fundatorzy w założeniach statutowych przyjęli budowę centrum leczenia chorych na EB. Dla założycieli Fundacji ważna jest również integracja osób chorych na EB i ich rodzin, wymiana informacji o chorobie i doświadczeń, wzajemne udzielenie sobie wsparcia psychicznego.

Serdecznie pozdrawiam
Lucjusz Jakubowski