Stowarzyszenia pacjentów i ich rodzin

Fundacja EB Polska została założona 2014 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie. Fundacja zapewnia wsparcie osób chorych na EB, ich rodzin i opiekunów, m.in. w formie szerzenia wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia oraz dostępności środków medycznych, przydatnych w leczeniu tej trudnej i rzadkiej choroby. Fundatorzy w założeniach statutowych przyjęli budowę centrum leczenia chorych na EB. Dla założycieli Fundacji ważna jest również integracja osób chorych na EB i ich rodzin, wymiana informacji o chorobie i doświadczeń, wzajemne udzielenie sobie wsparcia psychicznego.